Phần 1: Sức ép từ bên trong gia đình
1. Đối với cha mẹ:
Một trong những nguyên nhân chủ quan gây ra nhiều stress nhất là cảm giác tội lỗi. Hầu hết chungs ta đều cảm thấy mình có một phần trách nhiệm đối với chứng tự kỷ của con – chắc chắn là chúng ta đã gây ra điều đó bằng cách nào đó. Có một lần tôi gặp một người mẹ tự trách mình vì đã cho con uống sữa bình thay vì sữa mẹ. Tôi nói với cô ấy rằng bản thân tôi đã cho con bú trong hơn một năm, và tôi nói đùa rằng chắc hẳn sữa của tôi có độc (!?) Một điều lạ là chúng ta sẽ cảm thấy tốt hơn nếu ta có một lý do để tin rằng tự kỷ là một cái gì đó ta có thể điều khiển được (bao gồm cả việc tin rằng chúng ta đã gây ra nó). Nhưng sự thật không như vậy. Tự kỷ có ở khắp nơi. Hãy quên cảm giác tội lỗi đi và hiểu rằng điều duy nhất mà bạn có thể kiểm soát là cách bạn chăm sóc cho con và tương tác với những người xung quanh bạn.
Sự lo lắng cũng là một nguyên nhân gây ra stress. Trẻ tự kỷ thường không có cảm giác sợ hãi ngay cả khi ở trong những tình huống nguy hiểm. Một con thỏ vẫy tai có thể khiến trẻ trở nên run rẩy sợ hãi, nhưng chúng không mảy may suy nghĩ gì về việc cố tìm cách xuống đất từ ban công tầng 3.
Cha mẹ luôn tìm cách bảo vệ cho con mình khỏi chính những hành vi tự làm tổn thương của chúng. Bạn có thể cảm thấy cuộc sống của con phụ thuộc rất nhiều vào sự cảnh giác cao độ của mình. Tôi đã kết luận rằng cả 3 lần tôi nhìn thấy Nick thò chân ra ngoài cửa sổ đều chỉ là những cử động nhẹ nhàng của con. Tôi có thể chịu trách nhiệm đối với vấn đề này bằng cách đặt chuông báo động ở cửa sổ, nhưng mạng sống của con trai tôi đã và sẽ luôn nằm trong tay của Chúa. Tôi phải tin tưởng rằng nó sẽ luôn được an toàn. Tôi sẽ hoàn thành phần việc của mình, nhưng tôi không đơn độc.
Cảm giác tội lỗi và sợ hãi là kẻ thù của bạn. Không ai có thể sống chung với chúng lâu dài. Việc con bạn mắc tự kỷ không phải do lỗi của bạn, và bạn cũng sẽ không thể ngăn chặn hết mọi tai nạn có thể xảy ra. Hãy làm tốt những gì mình có thể và bằng lòng với những gì nằm ngoài tầm kiểm soát của mình.
2. Đối với anh chị em của trẻ:
Anh/chị em của trẻ tự kỷ thường bị ảnh hưởng sâu sắc bởi hoàn cảnh của gia đình. Một số trẻ cố gắng cư xử tốt để không tạo thêm áp lực cho gia đình. Chúng có thể đóng vai trò như một người lớn trong gia đình đối với những trẻ khác và kể cả đối với cha mẹ. Những trẻ này thường cố gắng gạt bỏ cảm giác mất mát khi đồ chơi hay những “công trình” của chúng bị nghịch hoặc phá hỏng. Cha mẹ thường không cho trẻ chơi những trò trao đổi bình thường với người anh/chị em tự kỷ. Để giữ không khí hòa thuận, trẻ thường được yêu cầu có những thay đổi về hành vi để tránh làm người anh/chị em tự kỷ của chúng thấy buồn hay khó chịu. Tôi rất hoan nghênh sự trưởng thành và có trách nhiệm của chúng, nhưng là cha mẹ bạn cần cố gắng giảm nhẹ những sức ép này ở mức thấp nhất có thể. Trẻ có thể giúp bạn theo rất nhiều cách khác nhau. Hãy dành một khoảng thời gian riêng cho chúng. Cho trẻ một khoảng không gian riêng như tủ có khóa để trẻ giữ những đồ vật đặc biệt của mình. Tất cả trẻ con đều tranh cãi với anh chị em của mình – đừng lấy cảm giác tội lỗi ra để ngăn chặn điều đó. Hãy tìm ra lí do trẻ buồn bã hay tức giận và tìm cách can thiệp một cách tích cực. Ngay cả khi bạn không tìm thấy cách giải quyết cho một tình huống, bạn cũng thấy được giải tỏa khi được lắng nghe. Sự thông cảm có thể khiến mọi việc trở nên dễ dàng hơn.
3. Sức ép lên hôn nhân
Một số đôi vợ chồng may mắn có được sự trợ giúp từ gia đình và người thân trong việc chăm sóc trẻ và vì thế có nhiều thời gian riêng hoặc thời gian dành cho nhau. Nhưng cũng có rất nhiều người không được may mắn như vậy. Cha mẹ của họ có thể đã quá lớn tuổi để có thể chăm sóc cho một đứa cháu tự kỷ, hoặc ở quá xa. Đối với nhiều người trong chúng ta, nguồn động viên lớn nhất chính là từ người bạn đời của mình – nhưng điều này lại tạo sức ép lên cuộc hôn nhân. Họ chỉ biết dựa vào nhau và lê bước về phía trước như những kẻ say.
Thời gian trước khi trẻ đi học là quãng đặc biệt khó khăn đối với một người mẹ nội trợ. Thời điểm duy nhất bạn được nghỉ ngơi là khi chồng đi làm về – nhưng đó cũng là thời gian nghỉ ngơi duy nhất của anh ấy. Mọi thứ từ việc cắt tóc cho tới đi chợ đều cần được phân chia, và luôn phải có một ai đó ở nhà với trẻ. Đôi lúc việc có một đứa trẻ tự kỷ trong nhà trở nên quá sức. Thật là dễ để cảm thấy người còn lại đang không làm phần việc của mình. Đừng đổ lỗi cho nhau vì những việc chưa hoàn thành, mà hãy bắt đầu cảm ơn vì những việc mà vợ/chồng mình đã làm: đi làm, chuẩn bị thức ăn, cho trẻ ăn, mặc quần áo cho trẻ. Bạn có thể nghĩ rằng bạn không cần cảm ơn ai đó chỉ vì họ hoàn thành phần việc họ cần phải làm, nhưng sự biết ơn có thể chữa lành nhiều vết thương. Những người không cảm thấy mình được trân trọng sẽ trở nên tức giận, và tạo ra bầu không khí nặng nề.
Và còn vấn đề tình cảm? Đừng cười – bạn biết tôi đang nói tới cái gì. Thật không may, căng thẳng và tình cảm và hai thứ không thể tồn tại cùng lúc đối với cả nữ giới hay nam giới. Vì thế, bạn hãy dành thời gian cho việc nghỉ ngơi, nếu không việc thể hiện tình cảm cho nhau sẽ chỉ như thêm một gánh nặng tinh thần cho những người vốn đã kiệt sức. Tình cảm có thể “nạp đầy” năng lượng và củng cố mối quan hệ hôn nhân. Tôi tin rằng một điều rất quan trọng trong một cuộc hôn nhân bền vững là mỗi đôi vợ chồng có ít nhất một buổi tối trong tuần mà họ biết chắc có thể ra khỏi nhà. Tiền dành cho việc thuê một người bảo mẫu là rất đáng, nếu như bạn buộc phải làm điều đó. Những lựa chọn khác là hỏi sự giúp đỡ từ những tổ chức hỗ trợ ở nơi bạn sinh sống. Thời gian dành cho cuộc hôn nhân của mình sẽ giúp giảm bớt căng thẳng, và giúp hai bạn sẵn sàng đối mặt với những tình huống hàng ngày. Bạn có thể nghĩ mình không có đủ thời gian cho mối quan hệ của mình. Sự thật là, bạn không có đủ thời gian để lảng tránh nó bây giờ và đối mặt với nhiều căng thẳng hơn về sau. Hãy bắt đầu ngay khi có thể!
4. Sức ép về tài chính
Tự kỷ có thể là một gánh nặng về tài chính trên nhiều phương diện. Một số gia đình đã dành toàn bộ gia tài vào những phương phát trị liệu và điều trị cho con. Chúng ta cũng phải dành tiền vào việc sửa sang nhà cửa và môi trường sống cho hợp với con, và mua lại những đồ đạc đã bị chúng phá hỏng.
Nhiều người có thể coi việc đặt mối quan tâm về tiền bạc lên trên lợi ích của trẻ là một sự lố bịch. Chắc hẳn bạn cũng cảm thấy nếu có cái gì đó có thể giúp cho con, mỗi đồng tiền bỏ ra đều rất đáng. Vấn đề ở chỗ có rất nhiều thứ chẳng hề có tác dụng. Bản thân tôi đã thử một số phương pháp mà tôi tin rằng đã làm tình trạng của con tệ hơn. Trước khi bạn dành một khoản tiền lớn để con tham gia vào một chương trình trị liệu còn nhiều nghi vấn và có thể là nguy hiểm, hãy đợi. Hỏi những người đã dùng phương pháp đó. Theo dõi con họ trong vài tháng. Những đứa trẻ có tiến bộ không? Liệu sự tiến bộ bạn thấ ycó thể là kết quả của những phương pháp khác không? Những khoản tiền bỏ ra dưới sức ép hay căng thẳng có thể nhấn chìm cả “gia tài” của bạn. Một số người tiêu vào việc đi chơi hay mua quần áo, nhưng thực sự, hầu hết những trường hợp tôi biết đều là dành cho việc mua đồ chơi, băng đĩa, phần mềm mà cha mẹ nghĩ có thể làm trẻ hứng thú. Khi cảm giác tuyệt vọng về tự kỷ đe dọa hoặc làm cha mẹ cảm thấy quá sức, họ thường gạt bỏ chúng bằng cách mua một loạt đồ chơi mới và hi vọng rằng chúng sẽ tạo nên sự khác biệt. Đương nhiên, quá nhiều sự lựa chọn cũng có thể làm trẻ cảm thấy “quá tải”, nhưng là cha mẹ chúng ta cần phải nghĩ ra cách gì đó.
Một giải pháp tốt hơn là xây dựng một hệ thống trao đổi đồ chơi giữa các gia đình. Nếu trẻ không muốn món đồ gì nữa bạn có thể trao đổi với một gia đình khác để lấy món đồ khác – vừa không không lãng phí mà mỗi trẻ lại được chơi với nhiều loại đồ chơi đa dạng. Hãy nhớ rằng tiền không thể giải quyết được tất cả các vấn đề của con bạn – vì thế cũng đừng quá đặt nặng sức ép về tài chính lên bản thân mình.
Nguồn: Autism Society
Mời bạn tham gia Group Thắp đèn xanh – Đồng hành cùng trẻ Tự kỷ để thảo luận, chia sẻ và đồng hành cùng các trẻ Tự kỷ nhé!