Tự kỷ đã được gọi là một bệnh dịch. Theo Cecelia McCarton, MD, người sáng lập Trường McCarton và Trung tâm Nhi khoa phát triển McCarton ở New York, đây thực sự là một dịch bệnh gia đình. Bà nói: “Hiệu ứng gợn sóng xảy ra khi bạn có con tự kỷ, là thiên văn về động lực gia đình”.
McCarton nói: Cha mẹ, anh chị em, ông bà và các thành viên trong gia đình đều bị ảnh hưởng bởi chứng tự kỷ. Và trong khi các động lực khác nhau giữa các gia đình, các chuyên gia – cả chuyên gia y tế và cha mẹ của trẻ tự kỷ – nói với WebMD rằng năm lĩnh vực hoạt động chính của gia đình thường bị ảnh hưởng. Mức độ thách thức có thể khác nhau tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của chứng tự kỷ, nhưng các vấn đề liên quan đến chứng tự kỷ mà các gia đình phải giải quyết là tương tự nhau – cho dù trẻ bị ảnh hưởng nghiêm trọng hay mắc chứng tự kỷ chức năng cao.
Vấn đề 1 – Điều chỉnh Kỳ vọng của Cha mẹ
Patricia Wright, Tiến sĩ, MPH cho biết: “Sau khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, kỳ vọng của cha mẹ sẽ thay đổi. Wright là giám đốc quốc gia về dịch vụ tự kỷ của Easter Seals. Các chuyên gia nói rằng một số kỳ vọng này thậm chí có thể không được thành lời, mặc dù chúng đã nằm trong tâm trí của các bậc cha mẹ. Ví dụ, hầu hết các bậc cha mẹ đều mong muốn con mình vào đại học hoặc theo đuổi sự nghiệp.
Kathleen Patrick nói: “Đó không phải là những gì bạn nghĩ rằng cuộc sống của bạn sẽ như thế nào. Patrick là phó chủ tịch dịch vụ của Easter Seals New Jersey. Con trai của cô, Adam Martin, 11 tuổi, mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ được gọi là rối loạn phát triển lan tỏa – không được chỉ định cụ thể (PDD-NOS). Con trai khác của cô, Mark Martin, 9 tuổi, đang phát triển bình thường.
Patrick đã lấy được niềm an ủi từ một bài luận có tựa đề “Chào mừng đến với Hà Lan” được viết bởi Emily Perl Kingsley, một người mẹ của một đứa trẻ khuyết tật. Kingsley so sánh trải nghiệm phát hiện ra một đứa trẻ bị khuyết tật với việc lên kế hoạch cho một chuyến đi nghỉ đến Ý, sau đó phát hiện ra rằng bạn thực sự sẽ đến Hà Lan.
Kingsley viết. Cô ấy gợi ý rằng nếu bạn dành cả đời để thương tiếc cho chuyến đi đã mất đến Ý, bạn sẽ không bao giờ tận hưởng được những phẩm chất đặc biệt của Hà Lan. Sau khi bạn ở đó một chút, cô ấy nói, bạn nhận thấy sự quyến rũ – hoa tulip, cối xay gió, Rembrandts.
Vấn đề 2 – Lo lắng về anh chị em của trẻ tự kỷ
Cho dù đứa trẻ mắc chứng tự kỷ là con đầu lòng, con giữa hay trẻ sơ sinh, cha mẹ thường lo lắng về ảnh hưởng của việc đối phó với chứng tự kỷ – và cam kết về thời gian đối với những đứa trẻ khác. McCarton nói: “Tôi nghĩ rằng hầu hết các bậc cha mẹ đều cúi người về phía sau để nó không ảnh hưởng đến những đứa trẻ khác.
Trong một nghiên cứu gần đây được công bố trên Tạp chí Tự kỷ và Rối loạn Phát triển, các nhà nghiên cứu đã so sánh anh chị em của trẻ tự kỷ với anh chị em của trẻ không khuyết tật và nhận thấy những người có anh chị em mắc chứng tự kỷ thực sự được điều chỉnh tốt hơn về mặt tâm lý xã hội và tình cảm. Tuy nhiên, họ nhận thấy rằng trẻ không khuyết tật sẽ khó đối phó với anh chị em mắc chứng tự kỷ hơn nếu có nhiều yếu tố nguy cơ như thu nhập thấp.
Không biết chính xác lý do tại sao anh chị em của trẻ tự kỷ đạt điểm cao hơn. Wright nói rằng họ có thể có mức độ trưởng thành cao hơn từ việc quan sát và tham gia vào việc chăm sóc một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. “Thông điệp là,” Wright nói với WebMD, “rất nhiều anh chị em đang làm tốt.”
Tuy nhiên, tốt hơn hết là bạn nên đảm bảo những đứa trẻ khác được trực tiếp với từng phụ huynh, McCarton nói. Nhiều bậc cha mẹ chia rẽ con cái. Ví dụ, người mẹ có thể đảm nhận một buổi trị liệu hành vi cho đứa trẻ mắc chứng tự kỷ vào một ngày nào đó, và người cha sẽ đưa những đứa trẻ khác đi xem phim. Sau đó, họ sẽ chuyển đổi vai trò trong lần tiếp theo.
Trong hầu hết các trường hợp, McCarton nhận thấy, các anh chị em thực sự yêu thương anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình. McCarton nói: “Đôi khi họ có thể kêu gọi anh chị em làm những việc [mà những người khác không thể]. Ví dụ, một anh chị em đã quan sát thấy một nhà trị liệu nói với trẻ tự kỷ rằng “Hãy nhìn tôi khi bạn nói”, có thể nhận yêu cầu này và tự hỏi khi gia đình đang tương tác và trẻ sẽ trả lời.
Tất nhiên, có thể có một số khó khăn. Ví dụ, McCarton nói rằng đôi khi anh chị em không thích đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Nó có thể xảy ra khi chuyển đổi cuộc sống liên quan đến những đứa trẻ khác, chẳng hạn như lần đầu tiên ngủ quên hoặc buổi hẹn hò đầu tiên. Anh chị em có thể lo lắng về việc người bạn đó sẽ nghĩ gì về anh / chị / em mắc chứng tự kỷ. Hoặc đứa trẻ có thể sợ những đứa trẻ khác sẽ chế giễu anh / chị / em mắc chứng tự kỷ.
Cha mẹ nên biết rằng việc nhận ra anh / chị / em mắc chứng tự kỷ là một “sự điều chỉnh to lớn” đối với anh chị em. “Điều quan trọng là anh chị em phải nói về cảm giác của họ.”
Thượng nghị sĩ Susan, tác giả cuốn sách Tạo hòa bình với chứng tự kỷ có trụ sở tại Boston , nói rằng anh chị em ruột cũng có thể hình thành mối quan hệ rất chặt chẽ với nhau, giúp nhau đối phó với thực tế là anh / chị / em của họ mắc chứng tự kỷ. Con trai của Thượng nghị sĩ Nat, năm nay 18 tuổi, mắc chứng tự kỷ. Các con trai của cô là Max, 16 tuổi và Ben, 10 tuổi, có một mối quan hệ thân thiết. “Họ dường như thực sự hỗ trợ lẫn nhau,” cô nói, mặc dù có sự chênh lệch tuổi tác tới 6 tuổi. Thượng nghị sĩ nói: “Những đứa trẻ phải tìm ra cách chúng sẽ liên hệ với anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng, và điều đó thay đổi theo năm tháng”.
Các anh chị em có thể có phản ứng khác nhau, như Thượng nghị sĩ biết. “Con trai giữa của tôi điềm đạm và biết chấp nhận. Đứa nhỏ nói Nat đã hủy hoại cuộc đời nó”, cô nói. “Tôi phải hy vọng nó sẽ thay đổi.”
Vấn đề 3 – Xu hướng Hôn nhân
Đối phó với chẩn đoán mắc chứng tự kỷ gây căng thẳng cho bất kỳ cuộc hôn nhân nào. Theo McCarton, đàn ông và phụ nữ có xu hướng phản ứng với tin tức khác nhau và điều đó có thể làm tăng thêm căng thẳng.
McCarton nói: “Phụ nữ rất buồn. Nhưng họ đã chạy trên mặt đất”, đề cập đến phản ứng điển hình của phụ nữ khi nghe chẩn đoán. “Họ vận động. Đàn ông thường rút lui vào công việc.” Ngoài ra, nam giới thường đặt câu hỏi về chẩn đoán hoặc phủ nhận nó.
McCarton nói: “Khi hai vợ chồng phản ứng khác nhau, đó là vết rạn nứt đầu tiên trong cuộc hôn nhân. Không có ai mà [người phụ nữ] có thể chia sẻ nỗi đau của cô ấy .” cô ấy đã quan sát thấy nhiều điều đó làm.
Giải pháp là dành thời gian cho nhau, điều này nói dễ hơn làm. Các gia đình đang gặp khó khăn về thời gian đối phó với các nhà trị liệu hành vi, nhiều cuộc hẹn với bác sĩ và căng thẳng tài chính trên mức trung bình. Mặc dù vậy, các chuyên gia cho biết, các cặp vợ chồng phải nuôi dưỡng mối quan hệ – ngay cả khi đó là xem video cùng nhau hoặc nói chuyện sau khi bọn trẻ đã ngủ.
McCarton nói với các bậc cha mẹ cũng là điều tối quan trọng để đánh cắp thời gian solo cho riêng mình. Cô hỏi họ: “Những điều bạn yêu thích trước đây là gì?” Khi phụ huynh phản đối họ không có thời gian và tiền bạc để thưởng thức bản thân, cô ấy nói: “Nó không cần phải đắt tiền hoặc mất nhiều giờ trong ngày. Có thể là đi đến Starbucks và tự uống một tách cà phê trong nửa ngày. giờ. Có thể tắm trong 15 phút. “
Nói về chứng tự kỷ và mục tiêu của bạn cho con bạn cũng rất quan trọng. Thượng nghị sĩ Susan cho biết chồng cô, Ned Batchelder, ban đầu dường như để cô giải quyết mọi việc khi cậu con trai Nat của họ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở tuổi 3. Sau đó, cô bắt đầu tham gia một nhóm hỗ trợ và kể về nhà những câu chuyện của những người khác trong nhóm. “Đó là một cây cầu,” cô nói. “Anh ấy nhận ra mình không đơn độc, và điều đó khiến anh ấy phải nói về cảm xúc của mình.”
Vấn đề 4 – Giữ gìn Truyền thống Gia đình
Các nghi thức gia đình như đi nghỉ, được coi là điều hiển nhiên trước đây, có thể trở thành thách thức hoặc dường như không thể đối với các gia đình có trẻ tự kỷ.
Theo McCarton, nhiều người đối phó với những thách thức đó bằng cách chọn không tham gia, đó là một sai lầm. Cô ấy nói rằng điều quan trọng là phải suy nghĩ về những gì có thể làm để làm cho đứa trẻ mắc chứng tự kỷ – người có thể trở nên vô cùng khó chịu bởi những thay đổi trong thói quen đi kèm với các kỳ nghỉ – thoải mái hơn trong chuyến đi. Ví dụ, một đại gia đình yêu thương có thể cùng nhau thuê một ngôi nhà lớn bên bờ biển, nơi mọi người được tự do theo đuổi Sở thích của mình.
Thượng nghị sĩ và chồng đưa ba cậu con trai của họ đến Cape Cod hàng năm, cách nhà họ một đoạn lái xe dễ dàng. “Họ đã trở nên quen thuộc với nó,” cô nói. “Bạn chỉ có một số lựa chọn về việc phải làm, và một thói quen đã được thiết lập. Cha mẹ tôi có một căn nhà gần nơi chúng tôi thuê, và họ có thể trông trẻ. “
Họ đã trở lại năm này qua năm khác. Dần dần, họ tìm ra những hoạt động nào khiến Nat hài lòng và mãn nguyện. Cô nói: “Anh ấy thích đổ đầy xô và đổ ra ngoài. “Anh ấy thích phía đại dương, không phải vịnh, vì anh ấy thích sóng vỗ. Anh ấy đã lên tàu, và các anh em của anh ấy có thể làm điều đó với anh ấy.”
Các chuyến đi khác, đặc biệt là những chuyến đi liên quan đến máy bay, không dễ dàng như vậy, Thượng nghị sĩ nói với WebMD. “Khi chúng tôi đến Colorado, chúng tôi truy cập Internet và nhận được rất nhiều hình ảnh về an ninh [cho thấy] anh ấy sẽ phải cởi giày như thế nào để anh ấy biết điều gì sẽ xảy ra.”
Làm thế nào để có một kỳ nghỉ thư thái? Thượng nghị sĩ nói, “Điều quan trọng là viết ra giấy những vấn đề là gì, những điều khó nhất, và sau đó cố gắng nghĩ ra giải pháp cho từng vấn đề.” Đối với Nat trong các kỳ nghỉ ở Cape Cod, cô ấy nói, đó là sự buồn chán trên bãi biển – cho đến khi họ quan sát thấy những hoạt động nào khiến anh ấy hứng thú và tập trung vào những hoạt động đó.
Kathleen Patrick nói: Tham dự những bữa tiệc gia đình lớn có thể khiến bạn căng thẳng. “Khi chúng tôi đi dự một sự kiện gia đình, chúng tôi đi sớm để anh ấy có thể có được sự chuẩn bị của mình”, cô nói. “Anh ấy sẽ dễ dàng hòa nhập hơn khi đám đông vẫn chưa có mặt ở đó.” Patrick và chồng cô, Steve thường quyết định đi hai chiếc xe trong trường hợp sự kiện trở nên quá sức với Adam.
Khi đặt chỗ nhà hàng cho chồng Dan và hai con gái, bà Singer sẽ yêu cầu một gian hàng, khi biết rằng con gái Jodie của bà “tung tăng” khi ngồi trong nhà hàng. “Tôi yêu cầu gian hàng dựa vào tường,” cô nói. Điều đó giúp Jodie có thể tự do tung tăng mà không làm phiền các thực khách khác.
Vấn đề 5 – Duy trì Cuộc sống Xã hội
Duy trì các mối quan hệ bạn bè bên ngoài – như một cặp vợ chồng và như một gia đình – là điều lành mạnh. Nhưng việc vượt qua các buổi dã ngoại và tiệc tùng có thể khó khăn với trẻ tự kỷ. Nhiều trẻ tự kỷ gặp rắc rối với các tương tác xã hội và những thay đổi trong thói quen. Dù vậy, cha mẹ vẫn tìm cách đối phó.
Kathleen Patrick đôi khi hỏi những người bạn mời họ dự tiệc xem họ có phòng ngủ trống với tivi để con trai cô có thể lui tới nếu đám đông quá đông.
Với nhận thức nhiều hơn về chứng tự kỷ và nó là gì, cha mẹ có thể mong đợi bạn bè và người quen có thể đáp ứng nhu cầu của trẻ tự kỷ. Có lẽ không, Wright nói. “Mọi người nhận thức được nhiều hơn, nhưng tôi không chắc họ biết phải làm gì hoặc làm thế nào để hỗ trợ các gia đình đối phó với nó, cô ấy nói.
Ngay cả khi có nhận thức, mọi người có thể nhìn chằm chằm khi một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thể hiện những gì họ cho là hành vi kỳ quặc. Senator nói: “Bạn sẽ đến mức mà bạn có một làn da dày . “Bạn không quan tâm nếu mọi người đang nhìn chằm chằm vào con bạn.”
Cô ấy nói, bạn học cách kiểm soát – ngay cả khi bạn không cảm thấy kiểm soát như vậy. Cô nói: “Mùa hè năm ngoái, Nat đã nhảy tung tăng trên bãi biển. “Mọi người đang nhìn chằm chằm. Tôi quay lại và nói [với họ,] ‘Mọi thứ đều trong tầm kiểm soát.” Mọi người đã lùi bước. ” Chỉ cần nói rằng mọi thứ đã được kiểm soát khiến cô ấy cảm thấy tốt hơn, Thượng nghị sĩ nói ngay bây giờ.
Thượng nghị sĩ, người thường nói về chủ đề sống chung với chứng tự kỷ với các tổ chức về tự kỷ và những người khác có thể giúp ích cho việc loại bỏ hình ảnh gia đình “lý tưởng” đó. “Các gia đình có thể lập dị như họ cần,” cô nói. “Một số khía cạnh của chứng tự kỷ có vẻ kỳ quái.”
Vì vậy, cô ấy nói: “Hãy để bản thân làm điều đó và đừng lo lắng về việc trở thành một thẻ Hallmark. Nat đã dạy tôi bớt căng thẳng hơn về những thứ đó. Bạn có thể tìm thấy niềm vui ở những nơi kỳ lạ với những đứa trẻ này.”
Mời bạn tham gia Group Thắp đèn xanh – Đồng hành cùng trẻ Tự kỷ để thảo luận, chia sẻ và đồng hành cùng các trẻ Tự kỷ nhé!