Là cha mẹ vốn đã stress rồi. Chịu trách nhiệm về một đứa con, hành vi của chúng, và chúng đòi hỏi bạn phải dành quan tâm, thời gian, và tài chính có thể khiến những cha mẹ cừ khôi nhất thấy quá sức. Một đứa trẻ tự kỷ đè thêm rất nhiều gánh nặng và có những kiểu stress rất riêng. Nguồn cơn những stress của cha mẹ nuôi con tự kỷ gồm:
Các khiếm khuyết và hành vi của tự kỷ: Nghiên cứu chỉ ra rằng cha mẹ nuôi con tự kỷ chịu stress nhiều hơn so với cha mẹ nuôi con khuyết tật trí tuệ và Down. Đây là do những đặc tính riêng biệt của tự kỷ. Chăm sóc một người không thể giao tiếp được vô cùng khó chịu. Trẻ tự kỷ không thể diễn đạt được những nhu cầu hay mong muốn cơ bản. Chúng không thể nói cho cha mẹ biết chúng có đói, khát, buồn, đau hay buồn nôn hay không.
Khi cha mẹ không thể biết được mong muốn của con, họ cảm thấy bực bội và căng thẳng.
Sự tăng động, dễ mất tập trung, bột phát của trẻ khiến cha mẹ phải giám sát nhiều hơn và phòng ngừa an toàn nhiều hơn. Những đặc tính này cản trở việc sinh sống và học hỏi của trẻ. Hơn nữa, không có khả năng tự chơi và chơi đúng kiểu khiến cha mẹ và người chăm sóc phải liên tục lên lịch cho thời gian của trẻ. Khi lên lịch như vậy, thời gian của cha mẹ và những trẻ khác cũng phải chạy theo.
Các hoạt động gia đình như ăn, thể thao, xem phim, hay thư giãn yên tĩnh đều phải chạy theo tâm trạng và khả năng của đứa con tự kỷ.
Các câu hỏi như:
● Liệu con có ngồi yên được hết bộ phim không?
● Liệu con có ăn được thứ mọi người ăn không?
● Liệu con có ném thức ăn khi khách đang ngồi ăn không?
● Liệu tiếng ồn trong rạp xiếc có quá to không?
● Liệu chúng ta có phải về sớm không?
● Liệu chúng ta thậm chí có nên đi không?
Tất cả những khiếm khuyết và hành vi này khiến gia đình kiệt quệ cả về thể chất lẫn tinh thần.
Cuối cùng, vợ chồng thường không thể dành thời gian riêng cho nhau vì mất quá nhiều thời gian chăm sóc con và thiếu người có thể trông nom con tự kỷ khi không có mặt họ.
Cảm giác mất mát đau khổ: Cha mẹ nuôi con tự kỷ rất đau khổ vì mất đi đứa con bình thường mà họ trông đợi. Thêm vào đó, họ còn mất cả lối sống họ mong muốn cho chính mình và gia đình. Cảm giác mất mát mà gia đình trải qua có thể dẫn đến stress vì nó thường trực liên tục. Cha mẹ nuôi con tự kỷ trải qua nhiều giai đoạn mất mát từ những sự kiện khác nhau trong đời như sinh nhật, ngày nghỉ, hay ngày tốt nghiệp ra trường hay lễ cưới của bạn bè hay anh chị em.
Tài chính: Trẻ tự kỷ đòi hỏi cha mẹ phải dành thời gian, yêu thương, và tài chính nhiều hơn một đứa trẻ thường rất nhiều. Các chi phí như đánh giá, các chương trình tại gia, thay đổi môi trường ở nhà, và nhiều phương pháp trị liệu có thể hút cạn nguồn tài lực của gia đình. Một gia đình vốn có hai người đều kiếm ra tiền có thể phải chuyển thành một nguồn thu nhấp khi một cha mẹ phải bỏ việc để là người chăm sóc chính cho con. Nỗi ám ảnh về những chi phí trong tương lại cho một đứa trẻ có lớn mà không có khôn luôn hiện hữu trong tâm trí cha mẹ và là nguồn lo lắng thường trực.
Phản ứng từ xã hội: Trong khi cha mẹ có thể rất chấp nhận hành vi của con tự kỷ khi ở nhà, cũng hành vi này khi đi ra ngoài có thể gây những stress đáng kể. Mọi người có thể nhìn chằm chằm, đàm tiếu, hoặc không hiểu những hành vi có thể xảy ra. Trẻ tự kỷ, ngay cả khi ngoan, cũng có thể gây ồn ào, hoặc hiếu động quá mức, hoặc quá trớn với người lạ.
Khi sợ hãi, chúng có thể hét to; khi buồn chán hoặc bực bội, chúng có thể ăn vạ. Ký ức về những lần đi ra ngoài này ảnh hưởng đến quyết định của gia đình khi đi ra ngoài, các sự kiện trong gia đình và các kỳ nghỉ.
Cảm giác cô lập: Các gia đình có thể cảm thấy không an tâm khi cho con đến nhà bạn hay họ hàng chơi.
Khi có một dịp tụ tập gia đình, như ngày nghỉ, tiệc cưới, hay đám ma, mức độ stress của gia đình có thể tăng vọt. Tóm lại, gia đình có thể cảm thấy như thể họ không thể giao lưu hay liên hệ với người khác. Cô lập với bạn bè, họ hàng, và cộng đồng là tình trạng phổ biến với cha mẹ nuôi con tự kỷ.
Tương lai: Ngay cả những cha mẹ thích nghi tốt, hoạt bát, và cân bằng cũng có thể thấy căng thẳng khi họ nghĩ đến tương lai của đứa trẻ. Họ có thể tự hỏi: “Ai sẽ lo cho con của mình khi mình mất đi? Liệu họ có chăm lo như mình đang làm không? Liệu họ có hiểu những ám hiệu rất tinh tế mà con biểu hiện khi ốm không? Liệu họ có cho con đúng thức ăn con thích không? Làm sao để mình có thể trang trải cho những dịch vụ chăm sóc đó? Liệu anh chị em có lo được cho con không?”. Câu trả lời không hề dễ dàng, và mối lo cứ gắn chặt trong tâm trí của cha mẹ.
Nguồn: Sách 100 Câu Hỏi Của Cha Mẹ Nuôi Con Tự Kỷ (100 Questions and Answers About Autism: Expert Advice from a Physician/Parent/Caregiver) – Campion Quinn.
Mời bạn tham gia Group Thắp đèn xanh – Đồng hành cùng trẻ Tự kỷ để thảo luận, chia sẻ và đồng hành cùng các trẻ Tự kỷ nhé!